Padece Atrofia Muscular y la obra social le niega la medicación
Noah necesita que la obra social suministre Spinraza para tener una mejor calidad de vida. El pequeño padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 que si bien podría detenerse con ese medicamento, OSAMOC no autoriza el suministro del fármaco.
Ayelén, mamá del pequeño, explicó al sitio DataJudicial que «Noah está internado en el Hospital Elizalde (ex Casa Cuna), mi obra social no tiene un lugar para tener a mi hijo y encima no cubren el tratamiento, que es único en el país. Somos de bajos recursos, lo cual no nos permite contratar un abogado. Estoy desesperada, ya no se dónde recurrir», indicó.
El spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada Atrofia Muscular Espinal, puesto que posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo ésta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal.
Este medicamento debe aplicarse cada 4 meses para evitar el desarrollo de la enfermedad y aliviar los síntomas. Está indicado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tanto en adultos como en niños, especialmente cuando otras formas de tratamiento no generan resultados. En varios estudios realizados, más de la mitad de los niños que hicieron el tratamiento con el spinraza presentaron progresos significativos en su desarrollo.
Quienes puedan colaborar con la familia de Noah comunicarse a los teléfonos 1565629443 -Ayelén, la mamá- o al 1534816372. También hay una página de facebook a través de la cual pueden contactarse con la familia.
Fuente: DataJudicial
