IOMA le niega el tratamiento a bebé con atrofia muscular
Romeo es un bebé que padece atrofia muscular tipo 1, por lo cual necesita de una medicación para seguir viviendo: Spinraza. Su familia denuncia que la obra social IOMA no autoriza los honorarios para aplicar la quinta dosis del tratamiento, lo cual pone en riesgo la vida del niño.
La atrofia muscular espinal (AME) afecta a los más chicos y se define como un grupo de trastornos de las neuronas motoras, que lleva a debilidad y atrofia muscular. La enfermedad tiene cuatro tipos, clasificados de 1 a 4 según su gravedad. Los más severos aparecen en bebés y niños, y la mayoría de los pacientes mueren durante la infancia por las complicaciones respiratorias e infecciones.
Respecto de los síntomas, los bebés tienen muy poco tono muscular, ausencia de control en la cabeza, problemas respiratorios y de alimentación. En los nenes más grandes, suelen tener voz nasal, infecciones respiratorias graves frecuentes y una postura que empeora.
Spinraza
El único medicamento capaz de contener el avance de la AME es el nurinersen, una inyección conocida por su nombre comercial: Spinraza. En estudios clínicos, la droga logró diferir la incapacidad motora y evitar la muerte en los pacientes más graves, los que tienen AME tipo 1, y también mostró efectividad en la AME tipo 2 y tipo 3 en todos los casos: bebé, niños, adolescentes y adultos.
Fue aprobada por la FDA estadounidense a fines de 2016, después de 14 años de investigaciones, y desde entonces las asociaciones de padres de chicos con AME vienen reclamando que el Ministerio de Salud lo autorice también en la Argentina.
Finalmente, en 2019, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó su registro en el país.
Romina, la madre del niño, contó en un video publicado en Facebook el dramático momento que atraviesan:
