Felipe contra Duchenne: Un niño quilmeño necesita acceder al tratamiento más caro del mundo
La comunidad quilmeña se encuentra nuevamente atravesada por una campaña solidaria: Felipe contra Duchenne, por la cual una familia busca recaudar fondos para que Felipe, de 3 años y medio, pueda acceder a un medicamento sumamente costoso y, de esa manera, mejorar su calidad de vida.
El pequeño Felipe fue diagnosticado dos años atrás con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa que, por falta de una proteína llamada Distrofina, hace que vaya perdiendo fuerzas en todos sus músculos y de manera progresiva. Esta extraña enfermedad, lamentablemente, no tiene cura actualmente.
«Para esta enfermedad no existe cura y la expectativa de vida es de entre 18 a 25 años de edad», explica Ludmila, mamá de Felipe. «Hace unos meses recibimos una noticia desde EEUU, aprobándose la primer terapia génica ELEVIDYS, la cual tiene tiene como objetivo detener la progresión de la enfermedad y lograr que mi hijo lleve una mejor calidad de vida», explicó.
«Queremos logar que Felipe esté algunos años más con nosotros, pero lamentablemente ese tratamiento tiene un valor de 4 millones de dólares», aseguró la mujer.
«Ya empezamos con campañas para recaudar fondos, la idea es llegar a los medios nacionales y lograr que Feli sea el primer niño argentino en Recibir Elevidys, el medicamento más costoso del Mundo», contó Ludmila, que junto a Matías, el padre de Feli, invita a colaborar con rifas, donaciones o aportes a la siguiente cuenta bancaria:
Cuenta Bimonetaria (Peso y Dolar)
CBU: 0720043488000002367536
ALIAS: FELIPE.DMD
Qué es la enfermedad de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne es una afección genética poco frecuente y grave que empeora a lo largo del tiempo y provoca debilidad y desgaste de los músculos del cuerpo. La enfermedad se presenta debido a un gen defectuoso que resulta en la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células musculares del cuerpo.
Como resultado de este defecto genético, las personas que padecen DMD pueden presentar síntomas tales como dificultad para caminar y correr, caídas frecuentes, fatiga, discapacidades o problemas de aprendizaje, problemas del corazón como resultado del impacto en el funcionamiento del músculo del corazón y problemas para respirar debido al debilitamiento de los músculos de la respiración involucrados en la función de los pulmones.
Los síntomas de debilidad muscular asociados con la DMD generalmente comienzan en la niñez, por lo general, entre los 3 y los 6 años de edad. Si bien afecta principalmente a los hombres, en raras ocasiones puede afectar también a las mujeres.
Actualmente, se estima que uno de cada 3,300 niños en todo el mundo se ve afectado por este trastorno.
